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Je me suis levée et j'ai regardé la femme en face de moi, que je connaissais depuis quelques années, devenir complètement immobile. Une chose que je ne l'avais jamais vue faire. Je ne l'avais jamais vue immobile. C'était fascinant de voir cette personne que je n'avais jamais vue en mouvement constant devenir complètement immobile et silencieuse. Je l'ai surveillée de près pour voir si des mouvements ou des sons émanaient de cette personne qui venait d'être immobile devant moi.
Ces mouvements et ces sons dominaient la vie de Natalie* depuis tant d'années qu'elle avait du mal à se souvenir d'une époque sans tics. Ces sons et mouvements sont appelés tics. Ils font partie de la maladie neurologique connue sous le nom de syndrome de Tourette (TS). Discutons très rapidement de certaines idées reçues à propos de cette maladie : elle n'est pas rare et présente la même prévalence que l'autisme et l'épilepsie infantile. Beaucoup de gens considèrent le TS comme « la maladie du juron ». En fait, la TS n'implique pas de jurons ou d'insultes dans le cadre de la classification diagnostique. En réalité, environ 10 à 15 % des personnes atteintes de TS ont ce tic particulier appelé coprolalie. Un autre point important est que les tics, les mouvements et les sons sont involontaires et donc généralement incontrôlables, pas comportementaux ou que quelqu'un « se comporte mal », comme on le suppose souvent.
Alors pourquoi mon amie Natalie est-elle devenue si complètement immobile devant mes yeux ? Elle a été la première personne en Belgique à essayer un nouvel appareil porté au poignet qui envoie une impulsion électrique du nerf médian du bras au cerveau et a pour effet de réduire considérablement ou d'arrêter les tics lorsque le réglage de stimulation est activé. Ce dispositif, qui est un prototype, fait toujours l'objet d'essais de recherche et a fait l'objet de discussions lors de la conférence annuelle de la Société européenne pour l'étude du syndrome de Tourette qui s'est tenue à Bruxelles7-9th Juin 2023. Lors de cet événement, des chercheurs internationaux se réunissent pour partager les nouvelles recherches sur le diagnostic, le traitement et la prise en charge de la TS.
Un large sourire apparaît sur le visage de Natalie. « Je me sens tellement détendue et je peux vraiment ressentir la stimulation, mais ce n'est ni douloureux ni désagréable ». Assise à côté de son mari, qui sourit également, elle ressent clairement de l'émotion face à un résultat qui n'avait jamais été obtenu par des médicaments ou une thérapie depuis qu'elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques alors qu'elle était enfant. Les développeurs de l'appareil d'une société britannique appelée Neupulse expliquent que la stimulation s'activera et s'éteindra au cours de ce court essai. Nous n'avons pas besoin de savoir quand les séances de stimulation se terminent lorsque nous voyons des tics réapparaître.
Natalie peut rapidement comprendre les utilisations qu'un tel appareil pourrait avoir. Peut-être l'utiliserait-elle au travail, je suggère ? « Non, je le porterais au restaurant ou en famille. Je tirais librement quand je suis à la maison, mais je peux m'imaginer l'utiliser en public ». Il est intéressant de noter que Natalie rapporte également que non seulement les tics eux-mêmes ont disparu, mais que l'envie de les faire a également disparu. Cette sensation qui se développe avant un tic est connue sous le nom d'envie prémonitoire, décrite comme une sensation d'inconfort qui prend de l'ampleur, comme une démangeaison que l'on ne soulage que si l'on se gratte, mais qui disparaît également pendant la stimulation.
Lorsque le professeur Stephen Jackson, le chercheur à l'origine de la science qui a conduit au développement de l'appareil, prend la parole lors de sa présentation lors de la conférence, il mentionne que les personnes capables d'utiliser l'appareil à la maison indiquent également quand et comment elles aiment l'utiliser. Une personne a déclaré avoir utilisé l'appareil pendant 20 minutes avant de se coucher, ce qui l'a grandement aidée à réduire ses tics au point de pouvoir s'endormir.
À la fin de l'essai, Natalie continue de ressentir certains effets de l'appareil, bien qu'il ne soit plus à son poignet. Natalie plaisante avec les chercheurs sur le fait qu'elle a emporté chez elle l'un des appareils sur la table. Malheureusement, cela n'est pas possible en Belgique pour le moment. Un essai en cours au Royaume-Uni est actuellement en cours dans le cadre duquel les participants utilisent l'appareil à la maison. Cela est peut-être possible en Belgique, mais les développeurs de l'appareil ne semblent pas optimistes. « Il y a tant de travail réglementaire à accomplir pour lancer un essai dans un pays », explique Paul Cable de Neupulse. « Le processus de réglementation de chaque pays peut être long et coûteux et il faudrait obtenir le soutien de la population belge ».
L'appareil sera disponible sur le marché, selon les estimations, en 2026. « C'est une si longue attente ! dit Natalie. Elle avait déjà envisagé une opération visant à implanter des électrodes dans son cerveau, appelée stimulation cérébrale profonde, mais bien qu'elle soit candidate à cette opération, sa mutuelle de santé en Belgique ne couvrirait pas les frais. Je crains qu'après l'avoir essayé, elle ne soit maintenant frustrée d'avoir trouvé quelque chose qui l'aide à lutter contre les tics, mais qu'elle ne puisse pas accéder à cet appareil pour le moment.
Je raccompagne Natalie et son mari jusqu'à leur voiture et je les remercie d'être venus et d'avoir eu le courage de venir essayer quelque chose d'aussi avant-gardiste. Leurs visages restent vibrants et heureux et je sais qu'il y aura des conversations entre eux pendant le trajet en voiture pour rentrer chez eux. Je retourne sur place mais je n'oublierai jamais cette expérience et je suis tellement heureuse de pouvoir, grâce à mon travail et à mes relations, soutenir des personnes atteintes de TS en Belgique à l'avenir.
*Natalie — pseudonyme utilisé.
