FAQ

Généralités

Est-ce que toutes les personnes qui ont des tics ont également le SGT ?
Réponse
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Non ! En fait, 1 enfant sur 8 aura une forme ou une autre de tics durant son enfance, il est donc assez normal d'en avoir pendant un certain temps. Si quelqu'un a des tics depuis plus d'un an, on commence à parler de tics. Les critères diagnostiques du syndrome de Tourette, selon le DSM-V, sont les suivants :

  • Avoir au moins un tic vocal et deux tics moteurs
  • Depuis plus d'un an
  • Commencer avant l'âge de 18 ans
  • Sans autre cause possible
Quels sont les phénomènes chez les gens atteints de TS ?
Réponse
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Elle touche un personne sur cent et est plus fréquente diagnostiqué chez les garçons. Les principales caractéristiques sont les tics, c'est-à-dire des sons et des mouvements involontaires, qui doivent être présents pendant au moins 12 mois pour répondre aux critères diagnostiques. Jusqu'à 85 % des personnes atteintes de TS présenteront également des affections et des caractéristiques concomitantes, notamment un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), un trouble obsessionnel compulsif (TOC) et de l'anxiété. Les tics apparaissent généralement vers l'âge de 5 ans (ils peuvent être plus jeunes ou beaucoup plus âgés que cela). Ces conditions se recoupent souvent et sont familiales.

À l'heure actuelle, aucune technologie ne permet de prédire comment la TS pourrait affecter une personne à long terme. On estime qu'environ la moitié des enfants ayant reçu un diagnostic de tuberculose verront leurs symptômes diminuer de façon significative à l'approche de l'âge adulte. Certaines personnes continueront à vivre avec le syndrome de la sclérose en plaques tout au long de leur vie, mais les symptômes sont susceptibles de croître et de diminuer (terme souvent utilisé pour décrire l'apparition et la disparition des tics).

Quels sont les traitements disponibles pour chaque génération ?
Réponse
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Une fois le diagnostic posé, un traitement et une prise en charge peuvent être proposés. Les thérapies comportementales fournissent des outils pour aider une personne à apprendre à comprendre ses tics et peut-être, grâce à des stratégies, à apprendre à contrôler et à gérer certains de ses tics, en particulier ceux qui sont les plus problématiques ou les plus douloureux. Certains médicaments peuvent être utilisés pour aider à réduire la fréquence et/ou l'intensité des tics pendant un certain temps. Certains traitements et approches thérapeutiques ne conviennent pas à tout le monde, et comme chacun est efficace à environ 50 %, il est important que chaque personne fasse des choix pour elle-même ou pour son enfant, en fonction de son expérience personnelle. D'autres moyens de gérer les symptômes peuvent inclure l'alimentation, le yoga, la méditation, l'exercice et les thérapies complémentaires. Bien qu'il existe peu de preuves scientifiques concernant de tels changements de mode de vie et leur prise en charge, certains patients déclarent les avoir trouvés utiles.

Y a-t-il des complications liées à ces traitements ? Si oui, lesquels ?
Réponse
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Les médicaments peuvent avoir des effets secondaires qui doivent être surveillés de près par des professionnels de santé. Jusqu'à présent, aucun effet secondaire lié aux thérapies comportementales n'a été signalé. Bien entendu, la neurochirurgie comporte des risques d'opération du cerveau et doit être discutée avec un professionnel de santé. Des recherches supplémentaires sont nécessaires sur cette maladie et sur la manière d'améliorer sa prise en charge et son traitement.

Y a-t-il une cause au syndrome de Tourette ?
Réponse
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Le syndrome de Tourette (TS) est une affection neurologique héréditaire. La scintigraphie cérébrale a montré que certaines parties du cerveau fonctionnent différemment ou ont une taille légèrement différente, par exemple certaines structures des circuits moteurs qui contrôlent les mouvements. On soupçonne un déséquilibre dans la fonction des neurotransmetteurs cérébraux (messagers chimiques du cerveau qui envoient des signaux entre les cellules nerveuses), y compris la dopamine, et probablement d'autres. Les tics sont souvent familiaux, mais il ne semble pas y avoir un seul gène responsable de la maladie et aucun gène ne peut être testé pour le diagnostiquer. Il a été suggéré qu'en plus de la génétique, certains facteurs environnementaux liés au développement du cerveau pourraient interagir avec la prédisposition génétique pour influencer le risque de développer des tics.

Développement

Quels sont les effets sur le développement cognitif ?
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Il n'y a aucun effet sur le développement cognitif, mais l'apprentissage de l'enfant peut être difficile en raison de ses tics qui affectent sa concentration en classe ou de l'absence d'instructions. Ces défis peuvent être relevés en faisant des adaptations pour l'enfant en classe, ce qui se produit déjà pour d'autres affections telles que l'autisme. Ce qui est important, c'est qu'on discute avec l'enfant pour décider de ce qui l'aidera en classe avant qu'il ne soit en classe.

Quels sont les effets sur le développement moteur ?
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Aucun effet sur le développement moteur, mais les gens signalent souvent des douleurs causées par les tics. Il s'agit également d'un domaine sous-étudié qui nécessite des recherches supplémentaires. Les tissus mous, le cartilage, etc. peuvent être endommagés lorsqu'une personne a des tics depuis de nombreuses années et que cela affecte son corps.

Long terme

Cette maladie neurologique aurait-elle un effet négatif à long terme sur l'organisme ?
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Certaines recherches récentes suggèrent que le taux de suicide est plus élevé chez les personnes atteintes de tics tels que le syndrome de Tourette ou qu'ils présentent un degré plus élevé de risque accru de degré plus élevé de risque accru de troubles métaboliques et cardiovasculaires il semble exister un lien entre le risque de mortalité dans une cohorte nationale de personnes atteintes de tics et du syndrome de Tourette. Des recherches supplémentaires sont nécessaires à ce sujet.

Les personnes atteintes de TS peuvent-elles mener une vie « normale » ?
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Oui, bien sûr, et les exemples sont nombreux. Accepter les tics, comprendre ce qu'ils sont et être capable de les expliquer aux autres (si nécessaire) sont des aspects importants de la vie avec les tics. Bien que de nombreuses personnes souffrent de tics après l'adolescence, certaines vivent avec des tics toute leur vie. Nous pouvons montrer de plus en plus d'exemples de personnes célèbres atteintes du syndrome de Tourette : Billie Eilish, Lewis Capaldi, Seth Rogan, Lele Pons, etc.

Quels sont les effets sur le développement émotionnel et social ?
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Il n'y a aucune raison pour que le développement social et émotionnel soit affecté. Cependant, le TS est souvent associé à des affections concomitantes telles que le TDAH et le TOC, qui peuvent être plus problématiques que les tics. Malheureusement, la stigmatisation et les malentendus associés au TS peuvent être problématiques. Nous devons sensibiliser et comprendre les personnes atteintes de tics.

Faire face au syndrome de Tourette

Beaucoup d'autres situations "comment faire face au"  seront ajoutées !
Si vous avez une idée sur une situation spécifique que vous aimeriez voir ajoutée, envoyez-nous un message à info@iktic.be.

Où puis-je aller ?

Les experts

En général, tous les pédopsychiatres de Flandre ont de l'expérience en matière de troubles du développement et devraient être en mesure de vous aider à établir un diagnostic.
Sur le site web du Association flamande des psychologues cliniciens vous trouverez une liste de tous les psychologues cliniciens affiliés au VVKP spécialisés dans la maladie de Tourette (selon le VVKP).

Sur le site web du Fédération belge des psychologues vous trouverez une liste de tous les psychologues affiliés au BFP spécialisés dans la maladie de Tourette (selon le BFP).

Voici une liste des lieux connus d'Iktic-Jetique où vous pouvez obtenir un diagnostic ou/et un traitement :

Brecht

Erik Buelens

Psychologue

Diest/Kuringen/Lanaken/As

Mudico

Pédopsychiatre et psychologue

Gand

Chris Van der Linden

Hôpital Saint-Lucas de Gand

Neurologue

Gand

Neurologie UZ Gent

Gistel

Claudia Ipskamps

Praktijk Elim

Conseillère

Hasselt

Psychologie Praktijk

Psychologues cliniciens

Jan Vandormael (courriel)

Vicky Gielen (courriel)

Kapellen

Veerle Jacobs

Psychologue

Liège

Michel Gonce

Neurologue

Louvain

Marina Danckaerts

UZ Leuven

Pédopsychiatre

Louvain

Jean Steyaert

UZ Leuven

Pédopsychiatre

Louvain

UZ Leuven

Louvain

Peter Emmery

Pédopsychiatre

Malines

Luc Roelen

Groupe interdisciplinaire de Malines pour les problèmes de développement Indigo VZW

Pédiatre

Schaerbeek/Auderghem

Priscilla Van Meerbeeck

Neurologue

Uccle

Marijke Bisschop

Thérapeute comportementale

Watersmael-Boitsfort

Maëlle Brohee

Neuropsychologue clinicien

Wenduine

Anne Florizone

Psychothérapeute

Woluwe-Saint-Pierre

Perrine Collard

Psychologue

Zutendaal

Sofie Crommen

Praktijk voor Kinderpsychiatrie

pédopsychiatre

Carte

Consultez les experts et les cliniques spécialisées disponibles en Belgique sur le Google Map suivant (continuellement mis à jour !)

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Sites Web

Association pour la santé mentale des enfants et des adolescents

ROYAUME-UNI

CPRI The Brake Shop

Canada

Il s'agit d'un site Web conçu pour aider les jeunes atteints de troubles du « frein qui fuit », c'est-à-dire des troubles neurologiques affectant la désinhibition. Il existe une série de conférences en 6 parties pour les adultes (ou les jeunes plus âgés) et une boîte à outils contenant différentes vidéos pour les jeunes.

European Society for the Study of Tourette syndrome

La Société européenne pour l'étude du syndrome de Tourette (ESSTS) a pour objectif de coordonner les efforts et la collaboration paneuropéens et transcontinentaux sur l'étude du syndrome de Gilles de la Tourette (TS) et des troubles associés, et de fournir une plate-forme pour des activités de sensibilisation et d'éducation mondiales.

Associations de patients TS dans le monde entier : Répertoire mondial

Great Ormond Street Hospital

ROYAUME-UNI

Clinique spécialisée qui a élaboré un dossier d'information complet sur le syndrome de Tourette.

Les tics et la Tourette à travers le monde

Mondial

Le TTAG est une association faîtière mondiale qui représente les associations de tics et de syndrome de Tourette.

Tourette Association of America

États-Unis d'Amérique

Tourette Canada

Canada

Tourettes Action UK

ROYAUME-UNI